PKU’nun diyeti aylık 1300 lira
Nadir görülen kalıtsal hastalık Fenilketonüri(PKU), Avrupa’da 10 binde 1 kişiyi, Türkiye’de ise 4 bin 500’de 1 kişiyi etkiliyor. Akraba evliliklerinin yaygın olması PKU hastalığının sık görülmesinde etkili olurken, Türkiye’de 15 binden fazla PKU’lu birey olduğu tahmin ediliyor. Halk arasında protein diyeti olarak da bilinen hastalık, tedavi edilmediği durumlarda çocuklarda zihinsel yetersizlik başta olmak üzere ciddi sağlık sorunlarına yol açıyor. Anne olduktan 18 gün sonra kızı Lal’in (18) PKU hastası olduğunu öğrenen Deniz Atakay ise önce evladı, sonrasında da kendi durumundaki ailelere yardım eli uzatıyor.
‘100 lira yetmiyor’
‘PKU Aile Derneği’nin kurulmasına öncülük eden Deniz Atakay, PKU hastaları ve ailelerin en büyük sıkıntısının diyet ürünlerinin SGK kapsamı dışında tutulması olduğunu söylüyor:
“Tıbbi formulalar ve özel düşük proteinli sütler tamamen SGK’nın geri ödeme kapsamında. Ayrıca SGK, yaş gruplarına göre ortalama 100 lira bir destek sağlıyor. Ancak hastaların her gıdadan yeteri miktarda alabilmesi için şu anki kura göre aylık yaklaşık 1300 lira bütçe ayırması gerekir. Bir gencin, sadece özel düşük proteinli makarnasının, düşük proteinli ekmeğinin, düşük proteinli krakerinin, düşük proteinli çikolatasının, düşük proteinli köftesinin, düşük proteinli çorbasının, düşük proteinli omletinin masrafını içeren bu rakama sebze ve meyve dahil değildir. 100 liralık SGK desteği yeterli değil. PKU Aile Derneği olarak, ‘Stratejik Ürün’ kategorisi için ilgili bakanlıklarla görüşmeler yapıyoruz. Üretici firmalara teşvik veya indirim tanınması durumunda, hem günü hem de geleceği kurtaracağız.”
Yurt dışından talep
Kızına PKU teşhisi konulduktan sonra önce bir şok yaşadığını ancak sonrasında doktorlardan neler yapılacağını öğrendiğini anlatan Atakay, kurdukları PKU Aile Derneği’yle de global çalışmalar yaptıklarını anlattı:
“Sınırsız Yaşa’ kampanyası eş zamanlı olarak Fransa, İtalya, İspanya, İsveç, Almanya’daki PKU hastası çocukların ailelerinden de destek gördü. Tek amacımız çocukların, ailelerin yüzünün gülmesi. Türkiye dışından bize başvuran yabancı hastalara da yardımcı olmaya çalışıyoruz.
Topuk testi ile çocuğunun PKU’lu olduğunu öğrenen anne babalar korkmasın. Eşler kesinlikle birbirlerini suçlamamalı. Çünkü eşlerin ikisi de taşıyıcı. PKU’lu çocuklar dikkat edildiğinde fiziken normal gelişim gösteriyorlar. Hastalığın kişilere göre değişen farklı semptomları var. İlaca erişim için önce doktora erişim gerekiyor. Ailelerin en büyük eksikliği doktorlar ile yeterince güçlü iletişim kuramamaları. Aynı zamanda ailelerin de çok iyi bilinçlenmeleri, konuyu iyice idrak etmeleri ve bu yaşamın temel matematiğini anlamaları gerekli. Araştırmacı olmak çok önemli.”
‘En büyük sorunumuz restoranlar’
Lise son sınıf öğrencisi PKU’lu Lal Atakay (18) bir yandan üniversiteye hazırlanırken, bir yandan da oyunculuk ve sahne sanatları eğitimi alıyor. PKU’nun yaşamını zorlaştırmadığını belirten Lal Atakay şunları söylüyor: “Kendimi sevmeyi, kabullenmeyi öğrendim. PKU sayesinde çok güçlüyüm. En büyük sorunumuz restoranlar. Yavaş yavaş seçenekler artıyor ama yeterli değil. İstanbul dışında PKU’lu hastalara uygun menü ve ürünleri bulmak çok zor. Toplumsal engelleri aşar, algıları yıkarsak, istediğimiz hayatı sınırsızca yaşayabiliriz.”
PKU nedir?
PKU tanısı konulan çocuklar, PAH enzimi çalışmadığı veya az çalıştığı için, et, yumurta, süt ürünleri, kuruyemiş, kuru baklagilleri tüketemiyorlar. Erken tanı konulduğunda diyet tedavisi uygulanırken, bazı durumlar da ise ilaç niteliğindeki mama veya gıdaların kullanılması gerekiyor.
